czwartek, 26 kwietnia 2018

Awantura.

Zastanawia mnie dlaczego wiele spraw w naszym kraju można załatwić tylko na drodze ostrego sporu. Kolejny raz zdesperowani rodzice dzieci niepełnoprawnych muszą w ten sposób upominać się o wsparcie. I kolejny raz słyszą, że nie można zbyt wiele zrobić, ale jednak coś tam się robi, tylko powoli. Szkoda, że tak wolno, że prawie niezauważalnie. Jestem niepełnosprawna od ponad 40 lat i wiem z czym borykają się ludzie przewlekle chorzy i uzależnieni od pomocy innych. Takich osób jak ja jest w kraju tysiące, a niewielu wie z czym się borykamy my i nasi bliscy. Niestety bardzo często pozbawieni wsparcia ze strony państwa. Kiedy wreszcie nastaną czasy, gdy rodzic nie będzie musiał rezygnować sam z siebie, by całkowicie poświęcić się choremu dziecku? Zadba o siebie i fizycznie i psychicznie. A przede wszystkim przestanie żyć w nieustannym lęku o przyszłość swojego dziecka. Wiem, jak bardzo moi rodzice musieli przeorganizować swoje życie po to by więcej czasu poświęcać mnie i mojej rehabilitacji. Szczególnie mama, która musiała zmienić charakter pracy tak, by móc mnie wspierać, kiedy tego potrzebowałam. Pamiętam to nasze malutkie mieszkanko, gdzie musiało się znaleźć miejsce na życie rodzinne i warsztat pracy mamy, która jedną ręką szyła, a drugą mieszała w garnku. I terkot maszyny do szycia, który rozbrzmiewał czasami do późna, bo trzeba było nadgonić czas, który w ciągu dnia poświęciła na moją rehabilitację lub na to, by pomóc mi wrócić ze szkoły z ciężkim plecakiem. Pamiętam, jak się wtedy buntowałam, ale po cichu byłam wdzięczna, że jest przy mnie i mi pomaga. Na szczęście moja choroba nie pokonała mnie tak szybko i pozwoliła na kilka lat  samodzielnego życia. Ale rozumiem doskonale w jakiej sytuacji są rodzice, którzy znowu krzyczą w desperacji wołając o pomoc. Tak wiem, że są krytykowani, że domagają się pieniędzy. Ale niestety w kraju, gdzie wszystko kosztuje, taka pomoc to podstawa. Zasiłek pielęgnacyjny, o którego podniesienie niepełnosprawni walczą od lat to obecnie kwota 153 zł. Niech mi ktoś teraz powie na co ja wydać? Na ile masaży, zabiegów rehabilitacyjnych, pampersów, materiałów opatrunkowych, leków, wyposażenia ortopedycznego, sprzętu rehabilitacyjnego itd. wystarczy? Ktoś powie, że są dotacje. Tak są, ale również niewystarczające. Kiedy idę do PFRON-u z prośbą o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego słyszę, że nie ma wystarczających środków, a w pierwszej kolejności przyznawane są małym dzieciom. Dotacje na sprzęt rehabilitacyjny, czy wózek to zaledwie połowa ich wartości, bo lepiej dać większej liczbie potrzebujących po troszeczkę, niż prawie nikomu. Zatem tak, chodzi o pieniądze.
  Chcemy być nowoczesnym, dobrze rozwijającym się krajem. Brawo. Jestem za. Tylko uważam, że miarą społeczeństwa jest to, jak dba o najsłabszych, a nie ile wybuduje nowych muzeów, autostrad, czy postawi pomników. Dlatego uważam, że czasami taka właśnie awantura jest bardzo potrzebna. Może nie tylko po to, by uzyskać potrzebne pieniądze, ale by wyjść wreszcie z ukrycia. By zwrócić na siebie uwagę i przestać się wiecznie dawać spychać do kąta. Bo co? Bo lepiej nas niepełnosprawnych nie zauważać, bo psujemy piękny obrazek? Słyszę też, że niepełnosprawnych nie widać na ulicach. To fakt. Bardzo rzadko widuję wózkowicza w sklepie, czy na spacerze w parku. Z jednej strony wstyd, a  drugiej bariery architektoniczne, których wciąż jest pełno. Niekiedy przejazd po chodniku to niezła telepawka dla wózka i przeskakiwanie mini krawężników na przejściach dla pieszych. Czasami mam ochotę tego, kto projektuje nowe domy, czy nawet ulice posadzić na wózku. Może dopiero wtedy zrozumiałby na czym polega problem. Czasami po prostu trzeba się znaleźć w skórze innego człowieka, żeby go zrozumieć, ale nie życzę nikomu, by znalazł się kiedyś w skórze osoby niepełnosprawnej lub jej opiekuna.











wtorek, 10 kwietnia 2018

Prośba.

Ogromnie wszystkim dziękuję za wsparcie, jakie mi okazujecie. Wszelkiego rodzaju. Wasza obecność tutaj daje mi dużo radości i satysfakcji, a każde dobre słowo jest bardzo motywujące. Jestem również wdzięczna za to, że pamiętacie o mnie przy rocznym rozliczeniu PIT. Każda złotówka, jaka wpływa na moje konto jest ważna i pomaga mi w lepszym funkcjonowaniu. Nieustanna rehabilitacja, doraźne zabiegi wzmacniające i zmniejszające ból, sprzęt, który pomaga mi łatwiej funkcjonować, przeróżne preparaty wspomagające, to niestety wszystko kosztuje. Dlatego bardzo proszę, jeżeli ktoś z Was jeszcze nie rozliczył PIT-u, o przekazanie 1% na moje konto w fundacji AVALON.

KRS: 0000270809 , z dopiskiem cel szczegółowy MAŁACHOWSKA, 4519

lub darowizny nr konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001


Zawsze będę wdzięczna, że pomogliście mi dozbierać brakującą kwotę na wózek. Dzisiaj już wiem, że bez niego nie byłabym w stanie funkcjonować i ominęłoby mnie wiele. Niestety stał się koniecznością, ale dzięki niemu nie jestem zamknięta w czterech ścianach. Może jeszcze uda mi się zwiedzić kawałek świata, ale muszę nieco doposażyć swoje cztery kółka, w piąte, które pozwoli mi na łatwiejsze pokonywanie nierówności, nawet zwyczajnych krawężników. Niestety takie jedno kółko kosztuje więcej niż komplet opon do auta :D

Mam nadzieję, że niedługo pochwalę się "moją" wiosną. Balkon powoli zaczyna ożywać, a ja dzięki niemu. Życzę Wam kochani dużo radości i słońca w te piękne wiosenne dni :D

piątek, 30 marca 2018

Wesołych Świąt.

 
 



            ŻYCZĘ WAM WSZYSTKIM SPOKOJNYCH, RADOSNYCH I POGODNYCH ŚWIĄT
 
ORAZ WIELE MIŁYCH CHWIL SPĘDZONYCH W RODZINNYM GRONIE.



poniedziałek, 19 lutego 2018

Fit jak....fitonia.

Staram się znowu być fit, chociaż ostatnio w moim domu najbardziej fit była fitonia, która w towarzystwie cyklamenów zamieszkała na parapecie, gdzie jeszcze tak niedawno stały bożonarodzeniowe ozdoby.











Z każdym dniem przybywa słońca, a na moich parapetach kwiatów. Przywołuję wiosnę, jak tylko mogę. I tak w słojach, miejsce świerkowych gałązek zastąpił mini las.










Niedośpianowi spodobało się mieszkanie w słoju i nawet zaczyna wypuszczać malutkie białe kwiatki.



W misie zamiast bombek, kapryśny kroton, który jak się okazało wcale nie jest taki trudny w hodowli. Może mu się spodobało towarzystwo.












Najbardziej cieszą mnie prymulki i hiacynt, który wreszcie przestał mnie uczulać zapachem. Mogę sobie zatem pozwolić na wszelkie pachnące kwiaty.






 
 
 
I oczywiście kolejny, długo wyczekiwany amarylis Lady Jane. Powinien zakwitnąć jeszcze jeden, ale na razie wypuścił tylko długaśne liście i ani myśli o kwiatach. Może w kolejnym sezonie.
 
 






Cały czas staram się dbać o dietę i w święta raczej skubałam, ale potraw do skubania było tak dużo, że tu i ówdzie wyrosły mi mini oponki. Tym bardziej, że trudno było się oprzeć domowym pączkom i oponkom z tłustego czwartku.







Teraz znowu idzie w ruch blender i różnokolorowe koktajle. Najbardziej przeszczęśliwa jestem z tego, że wreszcie po wielu latach uporczywego uczulenia znowu mogę jeść surowe warzywa i owoce. Marchewka, a nawet jabłka już mnie nie chcą udusić i nie mam przykrego swędzenia dłoni przy obieraniu selera i pietruszki.






 

A to wszystko za sprawą słoiczków Flavon, które w naszym domu robią coraz większą furorę.




Na królika doświadczalnego pierwsza zostałam nominowana oczywiście ja. W końcu nie powiedziałam ostatniego słowa, jeżeli chodzi o wyganianie mojego choróbska. Jest chyba jeszcze kilka metod, których nie wypróbowałam. Próbowanie Flavoników wychodzi mi tylko na dobre. Coraz więcej zmian na lepsze, a dzięki temu więcej motywacji i siły do ćwiczeń. Znowu mam ochotę na gimnastykę. Efekty mam chyba lepsze od tych, które osiągnęłam w czasie ostatniego pobytu w sanatorium. Może dlatego motywacja coraz większa. I gdyby nie to, że....kurcze jednak się męczę ;D, ćwiczyłabym bez przerwy, a w między czasie podjadała Flavonik. Ponieważ energia mnie rozpiera, siły i pomysłów na codzienność coraz więcej, nie mam nawet kiedy usiąść przy blogach. Ale powoli nadrobię zaległości. Chociaż już niedługo trzeba będzie sadzić kwiaty na tarasie, mimo, że niektóre nie dały za wygraną i dzielnie przetrwały nawet śnieg i ostatnie dziesięciostopniowe nocne mrozy. Wierzcie lub nie, ale moje goździki nadal kwitną. Chociaż ich nie karmię Flavonem :D.





Żeby dopełnić całości hoduję również kiełki, a na kuchennym parapecie znalazło się  miejsce na zioła. Kolejnym razem pokażę, jak pięknie wykiełkowała pietruszka, bazylia i koperek oraz oczywiście szczypiorek.





piątek, 22 grudnia 2017

Życzę Wam...




Życzę Wam kochani samych cudownych chwil w ten świąteczny czas. Niech codzienna gonitwa zamieni się w spokój, a radość wypełni każdą myśl. Niech będzie rodzinnie, smakowicie i kolorowo.

                                      WSPANIAŁYCH ŚWIĄT!!!





 
 
 
 


niedziela, 17 grudnia 2017

Hodowca.

Zaczynam kolejną rundę. Nie wiem, który to już raz, ale tak już mam, że nie poddaje się zbyt łatwo. Od dawna nie oczekuję, że medycyna zrobi dla mnie coś pożytecznego, dlatego szukam niekonwencjonalnych metod na samą siebie. Życie mnie nauczyło, że jeżeli czegoś będę szukać to prędzej, czy później samo się zjawi. I właśnie się zjawiło, a właściwie zjawiła. Moja osobista "trenerka". Przewróciła moje życie trochę do góry nogami, ale to przewracanie przynosi same korzyści. I wcale nie zamierzam się buntować, bo ja lubię zmiany i nowości.

Od dawna zagłębiam się w medycynę niekonwencjonalną, która daje nadzieję na to, że nawet przewlekłe choroby, niewiadomego pochodzenia można wyleczyć. Głównie za sprawą właściwego odżywiania. Ktoś mi niedawno polecił wykłady i książkę doktora Zięby. Jestem pod wrażeniem tego, jak odpowiednie dawki witamin i minerałów działają leczniczo na nasz organizm. Szkoda tylko, że jedynie garstka lekarzy jest skłonna stosować metody opisywane przez Ziębę. Próbowałam zatem na własną rękę pochłaniać duże dawki witamin głównie z grupy B, C, D3, dla wzmocnienia systemu nerwowego, układu odpornościowego i odżywienia mięśni. Zaopatrzyłam domową apteczkę w mnóstwo preparatów wielowitaminowych, w których niestety więcej jest różnorakich dodatków, niż właściwych witamin.

Na szczęście w odpowiednim momencie na mojej drodze stanęła osoba, która posiada ogromne doświadczenie i wie czego organizm ludzki potrzebuje. Zaczęła od zmiany mojej diety. Od kilku tygodni w mojej kuchni królują warzywa i owoce. Głównie w postaci surowej. Raptem się okazało, że jestem w stanie zjeść surowego selera, buraczka, czy kalafior. I baaardzo mi to smakuje. Niestety dla zaopatrzenia organizmu w odpowiednią dawkę witamin, należałoby zjeść dziennie ok. 6 kg warzyw i owoców, ponieważ obecnie hodowane nie mają już tylu wartości, jak te sprzed kilkunastu lat. Dlatego dla uzupełnienia braków stosuję odpowiednie preparaty witaminowe, tym razem prawdziwie witaminowe. Powoli zauważam pozytywne zmiany. Na przykład całkiem może banalny, ale mnie cieszy bardzo. Surowy seler, pietruszka, jabłko nie tylko smakują, ale przede wszystkim nie uczulają. Kiedyś wystarczyło, że je obierałam, a miałam wysypkę na rękach. A teraz pogryzam zamiast nudnych bananów.

Najważniejsze dla mnie jest jednak to, że mam więcej siły i energii. Kiedyś musiałam wybierać między zajęciami domowymi, a gimnastyką, bo połączone zbyt mocno wyczerpywały. Poza tym z ochotą robię nowe ćwiczenia, pod czujnym, nie tylko okiem, mojej trenerki. Dla mnie to ogromnie ważne i motywujące. Jeżeli uważacie, że ja mam dużo energii to musielibyście ją zobaczyć w akcji, jak fika obok mnie na macie :) Mam nadzieję, że za jakiś czas będę mogła pochwalić się  jeszcze większymi osiągnięciami. Nie tylko Wam, ale i profesorowi, który zainteresował się mną i zalecił odpowiednie dawki preparatów. Liczę na to, że są odpowiedzią na moje wieloletnie poszukiwania.

A oprócz hodowania nowych mięśni i zapasów energii, mam ogromną radość z udanej hodowli amarylisów. Na razie kwitnie tylko jeden, ale pozostałe go gonią. Pierwszy kwiatek zaskoczył mnie szybkością wzrostu. W ciągu kilku godzin potrafił wyciągnąć łodygę o kilka centymetrów. A ja myślałam, że tylko bambus rośnie "w oczach" :) Posadzone 15 listopada





w ciągu tygodnia urosły tak






i w ciągu kolejnych kilku dni tak








obecnie wyglądają tak











Mój pierwszy amarylis został dokładnie uwieczniony i nie mogłam się powstrzymać, żeby go Wam nie zaprezentować. Następne pokażę już tylko w ostatniej fazie :) Bardzo cieszą oczy, kiedy za oknem zaczyna sypać śniegiem. Balkon przygotowany do zimy. Część pelargonii powędrowała do piwnicy, a w niektórych doniczkach zimują cebulki tulipanów. Jeżeli zakwitną na wiosnę, w następnym roku posadzę cebule krokusów i hiacyntów. Jedynie goździki nie dają za wygraną. Mrozy i śnieg im nie straszne.




Jeszcze jedna hodowla, która znalazła swoje stałe miejsce w mojej kuchni.




Mianowicie kiszone buraczki. Są po prostu super. Pyszniutkie i bardzo zdrowe. Jak dla mnie łatwiejsze w przygotowaniu od kiszonych ogórków. Kolejne dojrzewają do wigilijnego barszczu, którego już nie będę musiała doprawiać octem. Zafascynowana nowym, zdrowym odżywianiem zakisiłam kapustę. Mój mąż przeszczęśliwy, bo niestety po tej kwaszonej octem zawsze miał żołądkowe problemy. Na blacie obok buraczków produkuje się też zakwas do żurku, ale na razie idzie mu trochę opornie. Mam jeszcze ochotę żeby całkowicie wyeliminować kupowane wędliny, a może nawet ser..... Moja nowa kuchnia i dieta dają mi tak dużo inspiracji, że praktycznie wiecznie stoję przy garach :)

Oprócz tego trwają remontowo-wykończeniowe prace przed świętami. Mąż ma ogromną frajdę zdobywając nowe umiejętności szpachlarsko-malarskie. Fajnie jest obserwować, jak powoli krystalizują się nasze marzenia, a surowe wnętrza nabierają kształtu i barwy.

Wreszcie udało mi się naprawić blogową usterkę i znowu będę mogła odpowiadać na Wasze komentarze. Bardzo mnie zniechęcało to, że nie mogę na bieżąco dziękować Wam za obecność i brać udziału w dyskusji. Mam nadzieję, że znajdę wreszcie czas na częstsze bywanie u Was.



wtorek, 14 listopada 2017

Wróciłaaaaaaaaaaaaaaaaaaam i co?

Wróciłam i nic. Bardzo się cieszę, że już wróciłam i na pewno nigdy więcej nie pojadę w to miejsce na rehabilitację. Byłam czwarty raz, bo kudowskiego NEPTUNA upatrzyłam dawno temu i bardzo mi się tam podobało. Do czasu. Po tegorocznej rehabilitacji nie czuję żadnej zmiany na lepsze. Nie czułam, że rehabilitanci są zainteresowani wspieraniem mnie w ćwiczeniach. Wszystko odbywało się na odczepnego. Mało profesjonalnie i bez większego zaangażowania. Niby Ci sami ludzie, ale zachowanie zupełnie inne. Już nie mają takiej chęci do pracy, jak dawniej. Odbębnić osiem godzin i do domu. No tak, ale w końcu ryba psuje się od głowy. Bardzo źle na to miejsce wpłynęła kolejna, już trzecia zmiana właściciela, który najbardziej jest nastawiony na zysk, a na pewno nie na dbałość o ośrodek i  pacjenta. Budynek zaczyna się po prostu sypać. Niektóre rzeczy wymagają większego remontu, ale jest też wiele drobnych spraw, które tworzą smutny obraz całości. Wszyscy narzekali na brud w pokojach, bo sprzątanie odbywało się dwa razy w tygodniu i tylko tak zwany "ryneczek". Poduszkę, która spadła mi pod łóżko wyciągnęłam z taką ilością kotów, które pamiętają chyba wcześniejsze pokolenia. Brak wieszaczków w łazience, tylko klejące, brudne ślady po poprzednich. Wiecznie wyskakujące korki, brak prądu w gniazdkach i nieustannie przepalające się żarówki. Mało przyjemny widok zacieków na ścianach i sufitach i wiszące, poodklejane tapety. Kapiąca woda z sufitu na stołówce, bo taras niestety przecieka w wielu miejscach i od czasu do czasu gubi płytki, które spadają na parking. Rozsypujące się łóżka do rehabilitacji i psujący się sprzęt do zabiegów fizykalnych. Apogeum nastąpiło, kiedy zepsuł się piec. Rozumiem, że awaria to przypadek losowy. Nie podobała mi się natomiast postawa dyrekcji. Nikt bowiem z nami nie porozmawiał przez dwa dni. O braku ciepłej wody i ogrzewania zostaliśmy poinformowani poprzez kartkę wywieszoną na drzwiach windy. Nikogo nie obchodziło, jak się myjemy. Bawiliśmy się zatem w grzanie wody w czajniku i mycie w małej miseczce. Pierwszego dnia odważyłam się na mycie głowy w zimnej wodzie, bo rano zostałam zaskoczona brakiem ciepłej i nie było czasu na lepsze rozwiązanie. Do dzisiaj pamiętam lekkie odrętwienie komórek głowy i mózgu :) Trzeciego dnia nieporadnej naprawy dyrektor poinformowała nas, że robią, co mogą, ale i tak uważa, że to nie jest katastrofa, bo zdarzają się większe. W zasadzie niewiele się tym przejęła oraz faktem, że wielu z nas poprzepadały wodne zabiegi.
Najbardziej jednak jestem rozczarowana tym, że nie miałam stałego rehabilitanta, który by monitorował moje postępy i motywował mnie do wysiłku. Rehabilitanci tak często zmieniali stanowisko pracy, że podczas godzinnych ćwiczeń miałam kontakt z czterema osobami i za każdym razem od początku musiałam tłumaczyć, co już poćwiczyłam, w jakiej pozycji i ile minut! Przez trzy tygodnie prosiłam, żeby zapisano w mojej karcie zabiegowej uwagi odnośnie czasu ćwiczeń i ciężarków, jakie podnoszę. Nikt tego nie zrobił. Poza tym każdy rehabilitant miał inne zdanie na temat sposobu w jaki powinien być wzmacniany dany mięsień i podważał to, co robiłam przez ostatni tydzień. Dlatego w zasadzie ciągle zaczynałam od nowa. Nie czuję zatem żadnej poprawy, jedynie rozczarowanie i żal, że pieniądze, jakie wydałam na ten turnus, zostały w pewien sposób zmarnowane . Wróciłam zestresowana i zniechęcona. A może jest po prostu tak, że doszłam już do ściany i nie mogę niczego zmienić na lepsze? Że już żadne ćwiczenia świata nie są w stanie mi pomóc? 
To był też smutny wyjazd, bo czułam się ogromnie samotna. Jedyna na wózku i jedyna, która nie mogłam wyjść sama na spacer poza ośrodek. Niestety nie mam tyle siły w rękach, żeby sterować wózkiem po ostrych podjazdach i chodnikach. Starałam się jakoś umilać sobie czas i wyjeżdżałam na taras z książką, ale to nie to samo, co prawdziwy spacer.








 Na taki wyciągnęła mnie pod koniec turnusu pewna bardzo fajna kobieta i mogłam świat zobaczyć z drugiej strony.

 
 
Widok na ośrodek z ogrodu.
 
 






Świetnie się dogadywałyśmy i byłam pozytywnie zaskoczona tym, że nie miała żadnego problemu, żeby pchać mój wózek po nierównościach. Zero skrępowania. Dało mi to nadzieję na to, że są ludzie, którzy nie widzą w moim wózku niczego wstydliwego i traktują mnie normalnie. Brakuje mi takich ludzi. Czasami czuję się straszliwie samotna, nawet wśród osób chorych. Tak naprawdę tylko mąż mnie rozumie i chce wysłuchać moich żali. Ale w końcu tylko mąż, to AŻ mąż. Inni nie mają nawet tego :)
Staram się nie podawać i zaczynam kolejną rundę. Chyba nie wykorzystałam jeszcze wszystkich możliwości świata. Już nie liczę na super efekty i jeżeli z nowej terapii nic nie wyjdzie nie zapłaczę się na śmierć. Jestem przyzwyczajona do porażek na tym polu, ale jednocześnie chcę dalej szukać. Boję się tylko jednego, że mimo iż staram się walczyć i przeć z optymizmem, to i tak powoli wbrew sobie gorzknieję i jestem coraz bardziej zmęczona moją chorobą i konsekwencjami, jakie ze sobą niesie. Bo mam ciągle wrażenie, że mimo iż staram się wyglądać i zachowywać "normalnie", to i tak dla wielu jestem dziwolągiem.
Mam nadzieję, że za jakiś czas napiszę coś bardziej optymistycznego. O tym, jak mąż podczas mojej nieobecności dbał o kwiaty i z dorodnych roślinek wyhodował suszone zielsko lub jak wyszła mi hodowla amarylisów :)


NA KONIEC OGROMNE PODZIĘKOWANIA DLA WSZYSTKICH, KTÓRZY PAMIĘTAJĄ O MNIE PRZY ROCZNYM ROZLICZENIU PIT. DZIĘKI PIENIĄŻKOM UZBIERANYM NA MOIM KONCIE W FUNDACJI AVALON MOGĘ SIĘ REHABILITOWAĆ I KONTYNUWAĆ LECZENIE.